Alzheimer: pour l’Église soigner est une responsabilité collective
Guglielmo Gallone – Cité du Vatican
«Face à la maladie d’Alzheimer, nous devons revenir à une spiritualité forte, en sachant que le visage du Christ se reflète dans le malade et que nous sommes appelés à créer un réseau de foi, d’espérance et de charité». C’est à partir de cette conviction que Mgr Marcelo Sánchez Sorondo, chancelier émérite de l’Académie pontificale des sciences, explique aux médias du Vatican la signification du colloque «Alzheimer: besoin social, responsabilité collective», qui s’est tenu mardi 14 juillet dans la Salle des Cent Jours du Palais de la Chancellerie vaticane. Une rencontre qui a réuni des institutions, la communauté scientifique, le monde ecclésial et des associations de patients avec un objectif bien précis: réfléchir à la maladie d’Alzheimer en tant que défi sanitaire, social et éthique.
Les thèmes au cœur de la rencontre
Alzheimer n'est pas seulement une maladie neurologique. Aujourd’hui plus que jamais, avec le développement des nouvelles technologies et l’émergence de nouveaux défis, la maladie devient un enjeu social, politique et même culturel, qui interroge la manière dont une communauté prend soin de ses membres les plus fragiles.
Selon les organisateurs, ce colloque est fondé sur la conviction que «la maladie d’Alzheimer ne peut être considérée comme une affaire privée des familles, ni être abordée par des interventions fragmentées et disparates», mais qu’elle «exige une responsabilité collective, fondée sur la reconnaissance de la dignité de chaque personne».
En Italie, plus de 600 000 personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer et plus de trois millions de proches et d’aidants participent à leur prise en charge quotidienne. De plus, si l’espérance de vie augmente en Italie, le nombre de personnes vivant longtemps avec des pathologies chroniques et neurodégénératives augmente également. C’est l’un des grands défis posés par le vieillissement de la population: vivre plus longtemps ne signifie pas nécessairement vivre en bonne santé.
«La maladie d’Alzheimer est une maladie majeure qui, aujourd’hui, met au défi non seulement les médecins et la science, mais aussi l’ensemble du système de santé, les services d’aide, la famille et la société», a réaffirmé Mgr Marcelo Sánchez Sorondo. Un défi qui entre dans une nouvelle phase grâce aux progrès de la recherche. «Aujourd’hui s’ouvre ce que l’on peut qualifier de nouveau paradigme», observe-t-il en faisant référence aux nouvelles thérapies qui agissent directement sur les mécanismes moléculaires de la maladie. Même s’il n’est pas encore possible de parler d’un remède définitif, ajoute-t-il, ces avancées permettent de ralentir la progression de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients, rendant ainsi encore plus urgente une réponse commune impliquant le secteur de la santé, les institutions et la société civile.
Le rôle de la théologie
Au cours de son intervention, Mgr Antonio Staglianò, président de l’Académie pontificale de théologie et archevêque émérite de Noto, a rappelé que «la question, étant humaine, est avant tout morale» et nécessite donc une réflexion théologique. Selon lui, aborder la maladie d’Alzheimer signifie s’interroger sur l’homme avant même de s’interroger sur la maladie, en ayant conscience que «la personne humaine ne se réduit pas à ses fonctions cognitives, productives ou relationnelles». C’est pourquoi, a-t-il ajouté, le véritable défi consiste à créer les conditions permettant à chaque personne de continuer à vivre pleinement sa dignité, en misant sur les relations et en luttant contre cette «culture de la volonté de puissance» qui tend à mesurer la valeur de la vie en fonction de l’efficacité. «Que le malade ne soit pas un patient à gérer, mais une personne à rencontrer», tel a été son appel.
Les défis de la recherche
Il était indispensable de partir de la dimension scientifique et, par conséquent, c’est Vincenzo Di Lazzaro, directeur du service de neurologie de la polyclinique universitaire Campus Bio-Medico, qui a dressé un état des lieux de la recherche. Le neurologue a expliqué comment la maladie d’Alzheimer «a été marquée pendant de nombreuses années par une sorte de résignation». Aujourd’hui, en revanche, «la recherche scientifique nous a fourni des outils permettant un diagnostic précoce, voire prédictif de l’évolution de la maladie, et de nouveaux médicaments capables d’en modifier le déroulement font leur apparition». Un changement de paradigme qui, souligne-t-il, rend indispensable l’implication de l’ensemble de la société.
Parallèlement aux progrès de la recherche, Vincenzo Di Lazzaro rappelle également l’importance de la prévention. «Nous pouvons prévenir un cas d’Alzheimer sur deux», affirme-t-il, en rappelant que le contrôle de la tension artérielle et du cholestérol, une activité physique régulière, une vie sociale active, l’arrêt du tabac et le traitement de la dépression, ainsi que des troubles de la vue et de l’audition liés à l’âge, peuvent réduire sensiblement le risque de développer la maladie.
Les institutions face au défi
Dans un message vidéo, le ministre de la Santé, Orazio Schillaci, a défini la maladie d’Alzheimer comme «non seulement un enjeu sanitaire, mais une réalité qui concerne l’ensemble de la société». C’est pourquoi, selon lui, un «engagement commun» est nécessaire, en relançant le refinancement du Fonds Alzheimer, le soutien à la recherche, le renforcement de l’aide de proximité et de la télémédecine, afin d’offrir «des réponses toujours plus adaptées et intégrées» aux patients et à leurs proches.
L’après-midi s’est poursuivi avec la présence essentielle des institutions, appelées à échanger avec le monde scientifique et les associations de patients sur les perspectives de soins et d’inclusion. Ont notamment pris part à la table ronde le sous-secrétaire d’État à la Santé du gouvernement italien, Marcello Gemmato, le président de l’Agence italienne du médicament, Robert Nisticò, les présidentes des intergroupes parlementaires sur la maladie d’Alzheimer, Beatrice Lorenzin et Annarita Patriarca, ainsi que des représentants des régions de Lombardie, du Latium et d’Émilie-Romagne.
Mario Zappia, président de la Société italienne de neurologie (SIN), Marco Bozzali, président de la SINDEM, et Pasquale Palumbo, président de la Société des sciences neurologiques hospitalières, ont également apporté la contribution de la communauté scientifique. Ils ont attiré l'attention sur la nécessité de renforcer la prise en charge des patients, de favoriser un accès uniforme aux traitements et de soutenir concrètement les familles et les aidants.
Au-delà de la médecine
C’est dans ce contexte que s’inscrivent les paroles du Pape Léon XIV qui, le 18 mars dernier, en recevant les participants au colloque «Qui est mon prochain aujourd’hui?», avait rappelé que «la santé ne peut être un luxe réservé à quelques-uns, mais une condition essentielle à la paix sociale» et que la couverture sanitaire universelle constitue avant tout «un impératif moral» pour les sociétés qui se veulent justes. Un vœu auquel le colloque a idéalement répondu précisément le jour de la fête liturgique de saint Camille de Lellis, patron des malades et des professionnels de santé.
Ce n’est pas un hasard si, parmi les personnes présentes, figurait également une délégation des Filles de saint Camille, conduite par la responsable de la communication, sœur Fernanda Bongianino. Comme l’a rappelé Mgr Marcelo Sánchez Sorondo, c’est précisément saint Camille qui a révolutionné la manière de considérer le malade, en enseignant à reconnaître en lui le visage du Christ et à faire des soins une œuvre de miséricorde avant même d’en faire un service de santé. Car, si la médecine continue de prolonger la vie, le défi reste de la rendre véritablement digne d’être vécue, surtout lorsque la fragilité met à l’épreuve tant le patient que la société tout entière.
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