教宗方济各：为罕见病患者制定包容政策

（梵蒂冈新闻网）教宗方济各2月13日上午在梵蒂冈接见意大利罕见病联合会 (UNIAMO) 代表团成员。该联合会是由150多个协会组成的非营利性团体，这些协会共同致力于改善罕见病患者的生活，扶助他们的家人，并通过与包括政策制定者在内的主要相关方面建立网络来维护罕见病患者的权利。

教宗首先提到该联合会的格言“让我们团结起来”，其含义表明让我们汇聚经验、汇聚力量、汇聚希望。教宗肯定这个联合会在家庭和社会中所起的积极作用和价值。

教宗指出，对于那些受罕见病痛苦的人及其家人来说，“分享”是“必要的”，他们需要求助于一个社团，该社团把那些有同一疾病的人聚集在一起，因为它知道症状、疗法和治疗中心。慢慢地这个“分享的方式”成为一种选择，因为这方式能提供帮助并至少提供临时实用的解决方案，它也让人们发现“人际关系的愉悦”，以及有共同困难的人建立新的友谊关系带来的益处。

接著，教宗表示，该联合会能为社会的共同福祉作出贡献，特别是在提高国家和地方层面的卫生服务质量方面。教宗指出，“良好的政治”也有赖于众多协会的贡献，这些协会在具体问题上“对有可能被忽视和边缘化的人予以必要的了解和关注”。

教宗强调，这不是为特殊类别的人争取好处的问题，“而是为了不让任何人被排除在卫生服务之外、没有人受到歧视或惩罚”。教宗也提到科学研究领域，他说：“你们的现实能够产生推动力，跨越国家与商业的障碍，分享科学研究的成果，从而实现今天看来非常遥远的目标。”

“这就是协会和联合会的力量所在：能够为许多无法独自发出声音的人发声，因而成了人们的一种需要。从这个意义上说，在决策过程的初期阶段就让患者代表参与并听取他们的意见是很重要的。”“最重要的是，若人们本著服务精神和公民意识行动的话，就能够为共同利益作出贡献。”

最后，教宗鼓励意大利罕见病联合会，继续履行其承诺，并祈求圣母陪伴每一个受到罕见病痛苦的人和家庭。

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