教宗方濟各：為罕見病患者制定包容政策

（梵蒂岡新聞網）教宗方濟各2月13日上午在梵蒂岡接見意大利罕見病聯合會 (UNIAMO) 代表團成員。該聯合會是由150多個協會組成的非營利性團體，這些協會共同致力於改善罕見病患者的生活，扶助他們的家人，並通過與包括政策制定者在內的主要相關方面建立網絡來維護罕見病患者的權利。

教宗首先提到該聯合會的格言“讓我們團結起來”，其含義表明讓我們匯聚經驗、匯聚力量、匯聚希望。教宗肯定這個聯合會在家庭和社會中所起的積極作用和價值。

教宗指出，對於那些受罕見病痛苦的人及其家人來說，“分享”是“必要的”，他們需要求助於一個社團，該社團把那些有同一疾病的人聚集在一起，因為它知道症狀、療法和治療中心。慢慢地這個“分享的方式”成為一種選擇，因為這方式能提供幫助並至少提供臨時實用的解決方案，它也讓人們發現“人際關係的愉悅”，以及有共同困難的人建立新的友誼關係帶來的益處。

接著，教宗表示，該聯合會能為社會的共同福祉作出貢獻，特別是在提高國家和地方層面的衛生服務質量方面。教宗指出，“良好的政治”也有賴於眾多協會的貢獻，這些協會在具體問題上“對有可能被忽視和邊緣化的人予以必要的了解和關注”。

教宗強調，這不是為特殊類別的人爭取好處的問題，“而是為了不讓任何人被排除在衛生服務之外、沒有人受到歧視或懲罰”。教宗也提到科學研究領域，他說：“你們的現實能夠產生推動力，跨越國家與商業的障礙，分享科學研究的成果，從而實現今天看來非常遙遠的目標。”

“這就是協會和聯合會的力量所在：能夠為許多無法獨自發出聲音的人發聲，因而成了人們的一種需要。從這個意義上說，在決策過程的初期階段就讓患者代表參與並聽取他們的意見是很重要的。”“最重要的是，若人們本著服務精神和公民意識行動的話，就能夠為共同利益作出貢獻。”

最後，教宗鼓勵意大利罕見病聯合會，繼續履行其承諾，並祈求聖母陪伴每一個受到罕見病痛苦的人和家庭。

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